ORANGE COUNTY, CA-24 de febrero-conprofunda tristeza, Augie's Quest comparte la noticia de que su fundador, querido líder y campeón de la ELA, Augie Nieto, falleció, rodeado de su familia el 22 de febrero de 2023, sólo siete días después de su 65 cumpleaños.

Augie era el magnate de la industria del fitness al que se atribuye el éxito de las marcas Lifecycle, Life Fitness y Octane Fitness. En 2005, en la cima de su carrera, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal y provoca la pérdida de control muscular.

Poco después de su diagnóstico, él y su esposa Lynne cofundaron Augie's Quest, una organización sin ánimo de lucro centrada en recaudar los fondos y la concienciación necesarios para avanzar en la investigación de vanguardia y acelerar tratamientos eficaces para curar la ELA. Con la misma tenacidad que utilizó para revolucionar la industria moderna del fitness, Augie empleó la misma energía y perspicacia empresarial para transformar la forma en que se lleva a cabo la investigación de la ELA en la actualidad.

Desde 2005, bajo el liderazgo de Augie, se han recaudado casi 200 millones de dólares para la investigación de la ELA. Estos fondos ayudaron a establecer el Centro de Investigación Traslacional Augie's Quest en el Instituto de Desarrollo Terapéutico de la ELA (ALS TDI) para comprender mejor los mecanismos por los que la ELA afecta al organismo y utilizar estos conocimientos para desarrollar tratamientos nuevos y más eficaces contra la enfermedad. La financiación de Augie's Quest ha permitido el desarrollo de Tegoprubart (antes AT-1501), uno de los tratamientos más prometedores de la ELA que se están desarrollando en la actualidad, y es la primera vez en la historia que un proyecto de investigación de una organización sin ánimo de lucro alcanza esta fase de desarrollo farmacológico.

Como líder de una industria dedicada a mantener la fuerza y el rendimiento muscular, es una trágica ironía que la enfermedad de Augie le arrebatara la fuerza y el uso de su cuerpo. Pero la ELA no pudo arrebatarle su feroz naturaleza competitiva, su determinación, su empuje y su amor por la vida, los amigos y la familia. Augie, un visionario y verdadero héroe para tantas familias con ELA, impulsó a la industria mundial del fitness, a socios corporativos, a donantes individuales, a familias y amigos con ELA, a unir fuerzas para cambiar la forma en que la gente vive con ELA.

En palabras del propio Augie: "Por favor, mantenedme en vuestros corazones... por favor, ayudad a continuar el progreso de Augie's Quest to Cure ALS. Por favor, ayuden a Lynne a continuar con la misión, el segundo mayor logro de mi vida. Porque estaré en vuestro corazón, podré experimentar la alegría cuando descubramos una cura".

La historia de su vida se relató en la galardonada película Augie. Para honrar la memoria de Augie, visite Augie's Quest.